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UNE ANALYSE ÉCONOMIQUE RÉVÈLE QUE LES FAMILLES D’ACCUEIL REÇOIVENT 70 %, EN MOYENNE, DE PLUS DE L’ÉTAT QUE LES PARENTS D’ENFANTS HANDICAPÉS

Parents jusqu’au bout! et l’Étoile de Pacho lancent la campagne « Équité pour tous les enfants handicapés »

  • Les familles naturelles (parents) reçoivent en moyenne 25 632 $ annuellement pour subvenir aux besoins spéciaux de leur enfant handicapé à la maison.
  • Les familles d’accueil, quant à elles, reçoivent en moyenne 44 264 $, soit 70% de plus que les familles naturelles.
  • Alors que le montant versé aux familles d’accueil varie selon les limitations de l’enfant, le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) n’est accessible que pour 1 634 des 36 000 enfants vivant avec un handicap au Québec.   


Montréal, le 11 juillet 2018 – Les organismes l’Étoile de Pacho - Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés et Parents jusqu’au bout! ont mandaté la firme Raymond Chabot Grant Thornton pour réaliser une Analyse économique du soutien aux familles comptant un enfant handicapé [1].

 À partir des constats de l’étude de la société comptable rendue publique aujourd’hui, les organismes représentant les parents d’enfants handicapés en viennent à la conclusion qu’ils sont victimes d’une grande injustice quant au soutien qui leur est accordé en comparaison avec celui accordé aux familles d’accueil. En effet, alors que l’État verse en moyenne 44 264 $ aux familles d’accueil prenant soin d’un enfant handicapé, c’est un montant de 25 632 $ que reçoivent les parents lorsqu’ils gardent leur enfant handicapé à la maison.

Cet écart significatif de 18 632 $ (en moyenne) pénalise de façon importante les parents qui peinent, dans bien des cas, à payer les médicaments, les soins d’hygiène et les nombreux soins médicaux spécialisés requis par leur enfant handicapé.

Pour une équité du soutien financier apporté à tous les enfants handicapés
Pour mettre fin à la précarité financière des parents qui désirent garder leur enfant handicapé à la maison, il suffirait pourtant d’appliquer aux familles naturelles les mêmes niveaux d’évaluation des enfants handicapés, allant de 1 à 6, mis en place par le gouvernement afin de déterminer les montants alloués aux familles d’accueil. En d’autres mots, utiliser la même grille d’évaluation pour tous les enfants handicapés – peu importe dans quelle « famille » ils résident.

« Mon fils ne sera jamais autonome. On doit le nourrir par gavage toutes les quatre heures. Il nécessite une présence infirmière 24 heures sur 24 et la facture pour ses soins s’élève à près de 55 000 $ par année. J’ai dû laisser mon emploi pour m’occuper de Zakary. Mon fils aurait accès à plus de services s’il était placé en famille d’accueil. Ça n’a aucun sens et c’est complètement injuste », a précisé Marie-Ève Tétreault, maman de Zakary, 4 ans.

 « La grille d’évaluation existe déjà. Elle est utilisée pour les familles d’accueil afin de déterminer le niveau d’appui offert en fonction des limitations de l’enfant. Pourquoi ne pas offrir un traitement équitable pour toutes les familles, qu’elles soient naturelles ou d’accueil, et appliquer cette même grille d’évaluation dans le cas des familles naturelles ? », demande Geneviève Dion, co-fondatrice de Parents jusqu’au bout! et maman de Naomie, 6 ans, qui souffre d’un syndrome génétique grave et unique au monde et qui aura toujours les mêmes besoins qu’un nouveau-né.

 « Pas assez handicapé » pour recevoir le SEHNSE
L’écart réel est encore plus important pour les familles qui n’ont pas droit au SEHNSE, ce Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels créé par le gouvernement provincial en 2016. Parce que le SEHNSE ne prévoit pas de niveaux intermédiaires, plus de 50 % des familles ayant soumis une demande en vertu de ce programme ont été refusées, le gouvernement jugeant que le handicap de ces enfants n’est pas assez sévère. Ainsi, seuls 1 634 des 36 000 enfants handicapés au Québec y ont accès.

« Des cas d’injustice, d’enfants jugés « pas assez handicapés » pour recevoir le SEHNSE, de familles qui sont laissées à elles-mêmes pour subvenir aux besoins complexes et excessivement chers de leur enfant handicapé, il y en a des milliers. En dépit de l’annonce récente de l’assouplissement des critères d’admissibilité au SEHNSE, la majorité des parents d’enfants handicapés québécois n’a toujours pas droit à un soutien financier adéquat », a affirmé Nathalie Richard, fondatrice du réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés, l’Étoile de Pacho.

Soutenir les parents d’enfants handicapés : une solution à privilégier
Alors que la médecine évolue et que les diagnostics avec lesquels les familles naturelles doivent composer sont de plus en plus complexes, les mentalités ont elles aussi évolué. Aujourd’hui, au Québec, à choisir entre un centre hospitalier ou la maison, on préfèrera, dans la mesure du possible, prendre soin d’un enfant handicapé dans son milieu familial. D’autant plus que, comme le démontre l’étude de Raymond Chabot Grant Thornton, si ces enfants devaient être pris en charge par le milieu hospitalier, l’État devrait débourser jusqu’à 81 373 $ par année par enfant, soit 150 % de plus.

Pour toutes ces raisons, nous sommes d’avis que nous devons rapidement corriger l’injustice dont sont victimes les parents d’enfants handicapés et soutenir équitablement les familles naturelles qui souhaitent garder leur enfant à la maison.



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Parents jusqu'au bout !

ÉQUITÉ FINANCIÈRE ENTRE LES FAMILLES D’ACCUEIL ET LES PARENTS D’ENFANTS HANDICAPÉS – LES PARTIS SE PRONONCENT


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Malgré trois jours de campagne électorale dédiés à cette question, les engagements demeurent incomplets.

Montréal, le 26 septembre 2018 – Forts du succès d’une campagne de mobilisation ayant recueilli près de 40 000 signatures, Parents jusqu’au bout! et l’Étoile de Pacho - Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés - appelaient, à la veille du déclenchement des élections, les chefs des quatre partis représentés à l’Assemblée nationale à se prononcer en faveur de l’équité financière entre les familles d’accueil et les parents d’enfants handicapés.

« Vous engagez-vous à ajuster et à bonifier le programme d’aide financière pour les parents d’enfants handicapés en fonction de la sévérité des limitations de l’enfant de façon à établir l’équité entre l’aide accordée aux familles naturelles et celle accordée aux familles d’accueil ? »
                                                                                Demande acheminée le 9 août 2018

Alors que le jour du vote approche, il est maintenant possible de comparer les réponses et engagements reçus, indiqués dans le tableau ci-joint. Avant de se commettre, tous les partis avaient été préalablement informés que les parents d’un enfant handicapé reçoivent, en moyenne, 70 % moins d’aide gouvernementale qu’une famille d’accueil pour prendre soin du même enfant. Ces données précises ont été établies dans une récente analyse de la firme comptable Raymond Chabot Grant Thornton, laquelle démontre par ailleurs que l’écart s’est creusé entre 2016 et 2018, d’où l’urgence d’intervenir. 

Des engagements formels, mais incomplets

« La démarche a porté fruit, vu les engagements formels des quatre partis, mais ceux-ci démontrent que des efforts importants demeurent nécessaires afin de compléter, bonifier ou ajuster les promesses faites. Si l’on doit se réjouir de la reconnaissance du problème de l’iniquité, aucun parti n’emprunte le même chemin, ni les mêmes moyens, pour le corriger », relève Nathalie Richard, fondatrice et directrice générale de l’Étoile de Pacho.

« Nous tenons à remercier les quatre partis pour l’importance qu’ils ont respectivement accordée aux personnes handicapées dans le cadre de la campagne. Au nom des 36 000 enfants handicapés et de leur famille, nous promettons de poursuivre avec encore plus de vigueur cette campagne de mobilisation en faveur de l’équité financière entre les familles d’accueil et les familles naturelles au-delà du 1er octobre », a précisé Marie-Ève Tétreault, porte-parole de Parents jusqu’au bout!


Sommaire des engagements des principaux partis politiques du Québec en faveur des enfants handicapés et de leur famille dans le cadre de la campagne électorale de 2018


Le 9 août 2018, aux chefs des quatre principaux partis politiques :
Vous engagez-vous à ajuster et bonifier le programme d’aide financière pour les parents d’enfants handicapés en fonction de la sévérité des limitations de l’enfant de façon à rétablir l’équité entre l’aide accordée aux familles naturelles et celle accordée aux familles d’accueil ?


Parti libéral du Québec

31 août 2018 (conférence de presse)


S’engage à :
- SEHNSE : Soutenir 10 000 enfants de plus par le biais d’un programme d’aide intermédiaire;
- Offrir 1 000 places additionnelles en centre de jour pour les personnes handicapées (il n’est pas fait mention d’une allocation précise pour les enfants handicapés);
- Créer 2 000 places de répits supplémentaires pour les personnes handicapées (il n’est pas fait mention d’une allocation précise pour les enfants handicapés) (avec l’ensemble des acteurs du réseau, dans chaque région);
- 1 800 familles en attente se qualifieront au Programme de soutien à la famille. Toutes celles admissibles recevront environ 300$ de plus par année;
- Valeur : 70 M$ (incluant un revenu de base lorsque les enfants atteignent 18 ans).


Coalition Avenir Québec

6 septembre 2018 (conférence de presse)


S'engage à:
- Rétablir un équilibre entre l’aide versée aux familles naturelles et aux familles d’accueil d’enfants handicapés mineurs et majeurs;
- SEHNSE : ajouter 22 M$ annuellement;

- Moduler l’aide en fonction de la sévérité du handicap de l’enfant.


​Parti Québécois

23 septembre 2018 (conférence de presse)


S'engage à:

​- Investir 24 M$ pour tendre vers l’équité des services, dans toutes les régions. Les familles admissibles pourront compter sur des services professionnels – de répit, de dépannage, de gardiennage, d’information ou de soutien psychologique.

- Augmenter le financement du soutien à domicile pour l’ensemble des personnes ayant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou un handicap d’au moins 100 M$ par année pendant 5 ans (donc à terme : 500 M$ annuellement).


Québec solidaire

22 août 2018 (lettre)


S'engage à:

​​- Ajuster et bonifier le programme d'aide financière pour les parents d'enfants handicapés en fonction de la sévérité des limitations de l'enfant, de façon à établir l'équité entre l'aide accordée aux familles naturelles et celle accordée aux familles d'accueil;

- Aucune référence budgétaire.