Parents jusqu'au bout

À propos de nous...


Nous sommes des mamans loin d’être ordinaires, puisque nous avons des enfants lourdement handicapés. Nous avons décidé d’unir nos forces afin de démontrer que nous travaillons bel et bien pour l’État. Voici pourquoi...

À la base, nous n’avions pas prévu avoir un enfant lourdement handicapé. Les hospitalisations, les suivis médicaux, les médicaments, les inquiétudes de perdre son enfant à tout moment, tout ceci s’enchaîne. On se rend compte de l’impossibilité de retourner travailler une fois le congé de maternité terminé. On apprend par le fait même qu’il n’existe pas de programme ou de soutien financier quelconque pour les parents comme nous. Donc nous composons avec un seul salaire et nous essayons de survivre. Plusieurs problèmes financiers se greffent alors à cette situation. 



La médecine avancée d'aujourd'hui « sauve » nos enfants et nous  sommes éternellement reconnaissantes pour cela. Le gouvernement provincial doit s'adapter à cette nouvelle réalité. Ce n’est plus qu’un simple rôle de parent. Nous devons être au chevet de nos enfants 24h sur 24, 7 jours sur 7, et ce, pendant plusieurs années.

Si l’État avait la responsabilité de nos enfants gravement malades, il faudrait une armée de spécialistes pour accomplir les tâches que nous réalisons quotidiennement, et cela coûterait encore plus cher…

Si nous placions nos enfants dans des familles d’accueil, ces dernières recevraient une somme d'environ 37 000$ par année, non-imposable (par le fait même, nous pourrions retourner travailler…), et ce, sans compter toutes les subventions supplémentaires, répits et visites d’infirmières à domicile fournis par l'État. Cela dit, plusieurs enfants lourdement handicapés exigent des soins tellement aigus et complexes qu'ils ne pourraient pas être confiés à des familles d'accueil : ils seraient placés en milieu hospitalier, ce qui coûterait une somme astronomique au gouvernement (au moins 100 000$ par année). Nos enfants ont leur place avec leur famille. Nous sommes les mieux placées pour leur prodiguer les soins requis -- même les médecins qui les suivent nous le rappellent souvent. Et surtout : nous les aimons follement et nous voulons les garder avec nous.


Nous menons de front une campagne pour avoir droit à une aide financière à long terme.  Ce soutien financier compenserait en partie la perte de revenus que nous subissons et nous permettrait de payer les dépenses supplémentaires qu’engendre un enfant handicapé, pour ainsi enfin sortir du mode « survie ».


Qui laisserait les choses comme elles le sont ?

Pas nous.

Par respect pour nos enfants qui se battent chaque jour, ainsi que pour tous les autres parents qui luttent dans leurs maisons, épuisés…


Geneviève Dion, maman de Naomie, 4 ans
Marilyne Picard, maman de Dylane, 4 ans

Anouk Lanouette Turgeon, maman de Lhassa, 2 ans

Marie-Ève Tétreault, maman de Zakary, 2 ans

Historique :


Notre mouvement a débuté le 3 février 2015.


Nous avons d'abord  sollicité les médias québécois. Nous avons fait plusieurs apparitions :


• 98,5 fm (Dutrizac, Isabelle Maréchal)

http://www.985fm.ca/lecteur/audio/journee-internationale-des-personnes-handicapees-297887.mp3


• Émission Banc Public (Télé-Québec)

http://zonevideo.telequebec.tv/media/24676/parents-a-bout-de-souffle-partie-1/banc-public


• LCN et TVA nouvelles


• Radio de Radio-Canada (Médium Large)

http://ici.radio-canada.ca/emissions/medium_large/2014-2015/chronique.asp?idChronique=368584


• Émissions de Mario Dumont et de Denis Lévesque

• Radio-Canada Télé (bulletin de nouvelles)

• Radio X; 91,9 fm (Josélito Michaud)

• La Presse Plus

• Journal de Montréal

• Journal Métro

• La gazette des femmes (à venir)

• Journaux locaux et télévisions régionales


En outre, nous avons rencontré :


• Plusieurs députés (au provincial et au fédéral) dont M. Jean-François Lisée et Mme Françoise David

• La ministre de la Réadaptation, Mme Charlebois

• La ministre de la Famille, Mme Charbonneau

• Des regroupements tel que : RANCA, RANQ, COPHAN, OPHQ, etc.

• Un cabinet d'avocats


Nous avons à l'été 2015 rédigé et déposé une pétition à l'Assemblée Nationale:

https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5389/index.html


La ministre de la Réadaptation a mis sur pied un comité interministériel mandaté pour examiner la faisabilité de notre projet. Nous sommes en lien avec les représentants de ce comité et nous  aurons des rencontres périodiques avec eux.


De plus, nous avons formé un comité consultatif pour amener notre cause à un niveau supérieur. Ce comité est formé des personnes suivantes :

• Les 4 mamans actives au sein de Parents jusqu'au bout

• Dr Pierre Marois, physiatre

• Marylise Caron, avocate

• Véronique Joubert, actuaire et présidente du Réseau des jeunes femmes d'affaires du Québec

• Tristan Laliberté, planificateur financier et jeune entrepreneur

• Marie-Claude Tardif, docteure en médecine vétérinaire et maman d'un enfant avec anomalie génétique et retard global de développement